小潇一家来自云南省的一个小山村。2011年，小潇出生时足月，孕检一切正常，直到上小学时开始感觉腿没有力气，家人才感觉不对劲。家人一开始以为是生长发育导致的，直到小潇因为腿无力经常摔倒，医院检查后小潇确诊为：严重肌肉萎缩和肌无力。

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医生询问家族有无此类病史，小潇的父母都很惊讶，他们从来没有意识到遗传的问题，直到小潇母亲询问多位家中老人才知道，小潇的外公也患有同样的病，只是小潇的母亲五岁时就寄养在亲戚家里，十五岁就外出打工，不清楚自己的父亲患此类疾病，顿时慌了。

医生告诉小潇的父母，孩子的智力没有问题，而出现的肌肉萎缩、肌无力等肢体问题，只能通过长期的康复训练来慢慢改善。小潇的父亲不敢相信眼前的诊断结果，接着又带着儿子辗转多家医院，得到的结果都是如此，小潇父亲的内心五味杂陈。

由于耽误了很多治疗时间，去年小潇彻底不能行走，扶着东西都无法站立，只能靠双手爬行，小潇的父母十分着急。熬到今年，夫妻俩砸锅卖铁，把家里值点钱的东西都卖掉，终于将儿子送进了康复医院开始接受治疗。经过几个月的治疗，小潇的病情有所好转，勉强能扶着东西站起来了。现在小潇的父亲带着儿子做康复治疗，小潇的母亲在外打工挣钱，一家人的日子过得紧紧巴巴。

小潇还有一个妹妹，很不幸，妹妹智力也有点问题，由小潇的奶奶照顾着，由于经济无法支持两个孩子同时治疗，妹妹的病就只能一直拖着。从小潇生病到现在，家里已经花了十多万元，并欠下不少外债。目前，一家人赚来的钱，对于小潇的治疗费用也只是杯水车薪，治疗随时都可能中断。

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